por
Lingopass
13.12.2023

Desafiando o invisível: avanços e educação em doenças raras no Brasil

No Brasil, as doenças raras representam um desafio de saúde pública de grandes proporções. Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros sejam afetados por alguma das aproximadamente 7 mil doenças raras conhecidas. Essas condições são caracterizadas por uma baixa frequência na população, com uma prevalência de até 65 casos por 100 mil indivíduos. 

Entre as doenças raras mais conhecidas no Brasil estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, acromegalia, doença de Cushing, tireoidite autoimune, doença de Addison, hipopituitarismo, anemia de Fanconi, demência vascular, doença de Hodgkin, encefalite, fibrose cística, hiperidrose, malformação de Arnold-Chiari, mucopolissacaridose, osteogênese imperfeita, síndrome de Guillain-Barré, síndrome de Pierre Robin, hipotireoidismo congênito, e hiperplasia adrenal congênita. 

Doenças raras podem ser de origem genética, infecciosa, ambiental ou desconhecida, e muitas vezes são crônicas, progressivas e potencialmente ameaçadoras à vida. No Brasil, 80% das doenças raras têm causa genética. A diversidade de sinais e sintomas dificulta o diagnóstico e o tratamento, e muitos pacientes levam anos para receber um diagnóstico preciso. Para a maioria dessas doenças, não há tratamento específico, e os pacientes dependem de cuidados paliativos e multidisciplinares.

A obtenção de tratamento é uma dificuldade enfrentada pelos pacientes brasileiros, muitas vezes exacerbada por processos burocráticos. Apenas 3% das doenças raras têm tratamento cirúrgico ou medicamentos que atenuam sintomas, e cerca de 75% delas ocorrem em crianças e jovens. 

Desafiando o invisível: avanços e educação em doenças raras no Brasil

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Lingopass
13.12.2023
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4 minutos

No Brasil, as doenças raras representam um desafio de saúde pública de grandes proporções. Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros sejam afetados por alguma das aproximadamente 7 mil doenças raras conhecidas. Essas condições são caracterizadas por uma baixa frequência na população, com uma prevalência de até 65 casos por 100 mil indivíduos. 

Entre as doenças raras mais conhecidas no Brasil estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, acromegalia, doença de Cushing, tireoidite autoimune, doença de Addison, hipopituitarismo, anemia de Fanconi, demência vascular, doença de Hodgkin, encefalite, fibrose cística, hiperidrose, malformação de Arnold-Chiari, mucopolissacaridose, osteogênese imperfeita, síndrome de Guillain-Barré, síndrome de Pierre Robin, hipotireoidismo congênito, e hiperplasia adrenal congênita. 

Doenças raras podem ser de origem genética, infecciosa, ambiental ou desconhecida, e muitas vezes são crônicas, progressivas e potencialmente ameaçadoras à vida. No Brasil, 80% das doenças raras têm causa genética. A diversidade de sinais e sintomas dificulta o diagnóstico e o tratamento, e muitos pacientes levam anos para receber um diagnóstico preciso. Para a maioria dessas doenças, não há tratamento específico, e os pacientes dependem de cuidados paliativos e multidisciplinares.

A obtenção de tratamento é uma dificuldade enfrentada pelos pacientes brasileiros, muitas vezes exacerbada por processos burocráticos. Apenas 3% das doenças raras têm tratamento cirúrgico ou medicamentos que atenuam sintomas, e cerca de 75% delas ocorrem em crianças e jovens. 

A vanguarda farmacêutica no tratamento de doenças raras

A conscientização sobre doenças raras é vital para aumentar o conhecimento sobre essas condições e melhorar o acesso ao tratamento desenvolvidos por laboratórios farmacêuticos desenvolvendo terapias inovadoras:

  • A Pfizer Brasil está envolvida na descoberta de tratamentos inovadores para necessidades médicas ainda não atendidas, incluindo doenças raras. A empresa tem um histórico de investimento em pesquisa e desenvolvimento, com um portfólio diversificado que abrange várias doenças.
  • A Novartis busca terapias inovadoras para o tratamento de doenças reumáticas e dermatológicas, bem como outras condições autoimunes e inflamatórias, que podem incluir doenças raras.
  • A Amgen desenvolveu o medicamento sotorasibe (Lumakras) para o tratamento de câncer de pulmão com mutação de KRAS G12C, uma condição rara.
  • A Eurofarma produz o cloridrato de hidroxicobalamina (Bedoze) para o tratamento de deficiência de vitamina B12 e distúrbios metabólicos em pacientes com acidemia metilmalônica com ou sem homocistinúria, que são doenças raras.
  • A AstraZeneca produz o olaparibe (Lynparza) para o tratamento adjuvante de câncer de mama inicial de alto risco HER2 negativo com mutação BRCA, que é uma condição rara.
  • A BioMarin atua no desenvolvimento de terapias para uma variedade de doenças genéticas raras: o desenvolvimento mais inovador da biofarmacêutica é a terapia gênica para Hemofilia A, que é uma infusão de dose única e representa um avanço significativo em relação aos tratamentos convencionais que requerem infusões frequentes. Este tratamento foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) no Brasil e pela Food and Drug Administration (FDA) nos Estados Unidos, além de ter recebido aprovação pela Agência Europeia de Medicamentos (EMA)

A familiaridade com esses avanços e a habilidade de discuti-los em inglês são competências valiosas para os futuros médicos.

Educação Médica e o domínio do inglês

A globalização da medicina é um fenômeno que abrange a internacionalização e a difusão das práticas da medicina ocidental. Para os estudantes de medicina no Brasil, isso implica a necessidade de uma formação que os prepare para atuar em um contexto internacional, onde o inglês se torna uma ferramenta essencial. A proficiência em inglês permite o acesso a uma vasta gama de literatura científica, participação em conferências internacionais e colaborações com pesquisadores de todo o mundo. Nesse contexto, a inclusão de um ensino acelerado do inglês médico nos currículos universitários torna-se crucial.

Um curso de inglês médico focado em doenças raras poderia capacitar os estudantes a se comunicarem efetivamente em um ambiente global, além de conscientizar a comunidade de pacientes e leigos sobre as complexidades das doenças raras, desde a detecção até o tratamento e prevenção. Este curso não apenas ampliaria o conhecimento médico dos estudantes, mas também os prepararia para uma prática médica mais inclusiva e globalizada, onde a comunicação eficaz em inglês é fundamental para o intercâmbio de informações e para a colaboração internacional na busca de soluções para desafios médicos complexos.

No Lingopass, estamos neste exato momento desenvolvendo este curso inovador de inglês médico com foco em doenças raras. Este programa é projetado para equipar estudantes e profissionais da área médica com as habilidades linguísticas necessárias para navegar com sucesso no cenário global da saúde. Com uma combinação de material didático abrangente, estudos de caso reais e interações ao vivo, o curso visa melhorar a fluência em inglês médico, ao mesmo tempo em que aumenta a conscientização sobre as doenças raras. Além disso, o curso enfatiza a importância da comunicação eficaz em inglês na pesquisa, diagnóstico e tratamento dessas condições, preparando os participantes para contribuir de forma significativa para a comunidade médica internacional.

Em resumo, a integração de um ensino de inglês médico focado em doenças raras nos currículos de medicina é uma estratégia essencial para preparar os estudantes para os desafios da medicina globalizada. Isso não apenas melhora a qualidade da formação médica no Brasil, mas também contribui para uma melhor compreensão e manejo das doenças raras, beneficiando pacientes e a sociedade como um todo.

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